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Portrait - Association Super Noah | La guerre est déclarée

Publié mardi 29 août 2023 à 15h27.

Audrey et Cyrille Bernable, les parents de Noah, enfants d’Athis-Mons aujourd’hui installés à Linas, nous racontent le combat de Noah, la création de "Super Noah", la vie d’après, leurs projets et Timéo, leur deuxième fils.

Cyrille, Timéo, Audrey et Noah Bernable.

La voix est claire et chantante. Malgré tout. Pour Noah. Et Timéo, 7 ans, leur deuxième fils. « Noah se plaignait régulièrement de maux de tête, souffrait de symptômes jamais diagnostiqués. Une gastro, des problèmes de vue… jamais le corps médical n’a imaginé le pire. Jusqu’à ce 5 octobre 2021, après que notre instinct de parents nous dise qu’il y a autre chose ». Ce 5 octobre, une tumeur au cervelet est détectée. Noah subit deux interventions. La tumeur est retirée à 99%. Mais on demande à Audrey et Cyrille de prendre rendez-vous avec un oncologue. « C’est un cancer ». Un médulloblastome très répandue chez les enfants de 6 à 9 ans touchés par la maladie. « Cela se soigne bien », nous explique-t-on. Le risque de rechute est de 5%.

« Une force exceptionnelle ».

S’en suit un combat d’un an pour Noah et ses parents. La guerre est déclarée : 30 séances de radiothérapie, que Noah, diagnostiqué HPI et hypersensible, subira sous anesthésie générale. Puis 8 séances de chimiothérapie, qu’il traverse « avec une force exceptionnelle ». La famille fête les 10 ans de Noah sur le thème de Super Mario, qu’il adore. Il a retrouvé le sourire grâce à des bonnets confectionnés spécialement pour lui par une amie couturière.

« Le 31 mai 2022, un nouvel IRM nous est présenté comme étant nickel. Mais début juin, Noah connaît des pertes d’équilibre, des douleurs aux jambes et aux fesses. On pense d’abord à une sciatique. Mais les douleurs sont très fortes et nous emmènent aux urgences à Gustave Roussy le 9 juillet. Un nouvel IRM est réalisé, avec Cyrille dans la cabine, le temps ne nous permettant pas de procéder à une anesthésie générale. Rien. Mais un deuxième examen le lundi 11 juillet est réalisé. C’est une rechute, métastasée au cerveau et de la moelle épinière. Pas de traitement possible. En 24 heures, son état se dégrade. On nous a proposé une chimio d’attaque pour ralentir ou stopper la maladie ». Mais la maladie est trop forte. Les jours de Noah sont comptés. Le couperet. « Deux ans maximum ». Mi-juillet, Noah est hospitalisé à domicile. La famille se réunit pendant 4 jours. « 4 jours merveilleux, que nous avons passés avec lui ». Le 20 juillet Noah est hospitalisé en urgence, son état est dégradé. Il s’envolera le 1er août à 20h20.

Audrey, Cyrille et Timéo s’en vont un mois loin. Reviennent en septembre. Se rendent compte qu’on ne parle que d’octobre rose. « On passe totalement sous silence l’opération Septembre en Or, c’est hallucinant ». Alors, ils se lancent dans la création de l’association "Super Noah". Elle est présidente, lui est coprésident. Timéo en fait partie. « Nous voulons accompagner les familles quand tout est fini. Ce moment tragique, c’est un abandon. Plus rien », explique Audrey

La vie d’après.

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La suite ? « Quand je serai prête, j’aimerai pouvoir accompagner les familles dans le parcours palliatif. J’envisage aujourd’hui d’arrêter mon travail et de me lancer dans la photographie, de proposer aux familles d’immortaliser des instants de vie et de joie pendant la guerre contre la maladie. J’ai eu la chance avec la campagne de Princesse Margot d’avoir de superbes photos de nous et de notre fils. Se souvenir des belles choses, inventer la vie d’après, et faire du citron le plus amer la meilleure des limonades. »

L’association est engagée sur de nombreux événements à venir : le 2 septembre au cinéma plein air organisé par la ville d’Athis-Mons à l’école Jean Jaurès, le 9 septembre à la fête des associations, et le 24 septembre, à Linas, pour une grande manifestation festive dans le cadre de "Septembre en Or". Une famille en or, un amour massif.

"SUPER NOAH" , CONTRE LE CANCER DES ENFANTS

Audrey, Cyrille, Timéo, Morgane… et Super Noah. Une armée engagée et un combat, celui contre le cancer pédiatrique. Audrey et Cyrille Bernable, anciens agents de la ville, ont perdu leur fils Noah âgé de 10 ans en août 2022, emporté par un cancer. Un drame pour ses parents, qui veulent que leur histoire serve à d’autres. Pour Noah. Pour que le cancer pédiatrique ne passe plus inaperçu.

Logo de l'association Super Noah

En janvier 2023, Audrey et Cyrille décident de créer l’association "Super Noah", qui vise à sensibiliser le grand public aux cancers pédiatriques et à accompagner les enfants et leurs familles dans la maladie. « Lorsque Noah était malade, on était hyper accompagnés », explique Audrey au journal Le Parisien en avril dernier. « Par le corps médical, les associations, nos proches. Après son départ, la vie a repris son cours. Sauf pour nous ». Les parents de Noah créent l’association, dont la première bénévole sera Morgane Monnot, directrice de l’accueil de loisirs Jules Ferry, mais aussi leur amie de longue date. « Audrey et Cyrille sont les parrain et marraine de mes enfants », explique Morgane. « Noah faisait partie de notre famille de cœur. Nous avons très vite créé l’association Super Noah ». « C’était un guerrier, notre guerrier », lâche Audrey au même journal Le Parisien. « Il s’imaginait devenir une star. Alors on va le faire briller comme une star ».

Récolter des fonds pour la confection de bonnets.

« L’association a plusieurs activités, explique Morgane, et notamment la récolte de fonds pour la confection de bonnets pour couvrir la tête des enfants malades. Il faut savoir qu’il existe beaucoup de couvrechefs pour les filles, mais peu pour les garçons. D’autant que souvent les bonnets comportent des coutures qui peuvent irriter la peau très fragile des plus jeunes. Les bonnets que nous fabriquerons seront tous personnalisés. Celui de Noah est d’ailleurs le logo de l’association ».

Faire connaître "Septembre en Or".

Autre objectif pour "Super Noah", faire connaître l’opération "Septembre en Or", le mois international des cancers de l’enfant. « Le cancer pédiatrique, on en parle presque jamais. Ça nous rend dingue de voir que cette opération passe quasiment inaperçue », indique Audrey dans les colonnes du Parisien. « Plus les parents seront sensibles, plus ils seront attentifs aux symptômes. Pour Noah, cela a commencé avec des maux de tête. Peut-être que si on l’avait emmené plus tôt consulter… on ne saura jamais ».

Noah, un guerrier, mais aussi une star.

Quelques semaines avant sa rechute, Noah avait été choisi comme ambassadeur de l’association Princesse Margot, qui accompagne les enfants atteints de cancer et leurs familles. Aux côtés de l’acteur et humoriste Kev Adams, son visage, les deux poings levés, a été affiché sur 800 abribus de France. Muriel Hattab, qui a fondé l’association en 2012 après le décès de sa fille d’un cancer à l’âge de 18 ans, avait rencontré Audrey et Cyrille à l’Institut Gustave-Roussy. « Quand nous avons appris son décès, nous avons proposé à ses parents de tout arrêter, explique-t-elle. Mais il avait pris un réel plaisir à y participer. Ils n’ont pas voulu y renoncer. Si malheureusement lui est parti, l’espoir doit rester pour les autres ». « Quelques jours avant sa mort, il nous avait dit que pour faire vivre les morts, il suffisait de parler d’eux », poursuit Cyrille dans les colonnes du Parisien. Cette campagne d’affichage est alors une manière de le garder encore auprès d’eux.

Rendez-vous le 24 septembre.

Affiche de l'événement Here We Go, ensemble cpour Septembre en Or

Le 24 septembre prochain, "Super Noah" organise la première édition de "Here We Go, ensemble pour Septembre en Or" à Linas. « Courez, marchez, en vélo, à trottinette, en fauteuil, seul, en famille, entre amis, collègues, voisins, clubs sportifs ou associations. Poussettes et animaux de compagnie sont les bienvenus. Stands, musique, jeux ! », indique le site internet de l’association. Avec Audrey, Cyrille, Morgane, nous serons au rendez-vous. Pour Noah, super Noah, et tous les autres. Chaque année, en France, 2 500 enfants et adolescents sont touchés par un cancer et 500 d’entre eux ne pourront pas grandir. 

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